北京血友之家是为血友病群体打造的手机医疗救助平台,APP提供血友救助、志愿者献血、专家讲堂等功能,为广大血友病患者提供便利,送去温暖,欢迎广大志愿者下载使用!
主要工作是开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展血友病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。
我们的定位:以解决血友病群体的实际困难为运作核心,帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗,并为国家分忧。
我们的目标:为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶。
血友之家为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案,在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同,迄今为止,血友病已作为唯一一个罕见病病种,纳入国家大病医保范围内,并覆盖全国,从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题,血友之家也被卫计委赞誉为中国血友病患者的晴雨表。
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